Jako przewodnicząca parlamentarnego Zespołu ds. choroby Alzheimera zostałam zaproszona na uroczystość nadania odznaki RPO dla tego ważnego Stowarzyszenia, w którego skład wchodzi 13 organizacji pozarządowych. Alzheimer Polska to ogólnopolski związek stowarzyszeń wspierający osoby z demencją oraz ich rodziny.

W Polsce z demencją żyje ok. 600 tys. osób, z czego blisko 400 tys. choruje na Alzheimera. Za każdą z tych liczb stoi człowiek. I jego bliscy. Każdego dnia mierzą się z lękiem, bezsilnością, wyczerpaniem i samotnością.

Związek stowarzyszeń Alzheimer Polska od lat walczy o to, by nie byli pozostawieni sami sobie. Te działania docenił ostatnio Rzecznik Praw Obywatelskich, przyznając organizacji odznakę honorową RPO „Za Zasługi dla Ochrony Praw Człowieka”.

Bo w tej chorobie nie wystarczy współczucie. Potrzebne są godność, dostęp do diagnozy, opieki i realna pomoc dla opiekunów.

Dzięki szerokiej sieci działań – od poradnictwa po opiekę dzienną i całodobową – realnie poprawia jakość życia chorych i opiekunów. Organizacja aktywnie zwiększa świadomość społeczną, rozwija współpracę w kraju i za granicą oraz skutecznie działa na rzecz uznania chorób otępiennych za priorytet zdrowia publicznego w Polsce. Alzheimer Polska jest reprezentantem polskiego ruchu alzheimerowskiego w kraju i za granicą. Działalność związku opiera się na pracy społecznej jego członków.

W imieniu Stowarzyszenia odznakę odebrał prezes jego zarządu, Zygmunt Wierzyński.

– Ta nagroda jest dla nas ogromnym wyróżnieniem i docenieniem pracy całego środowiska. To ogrom pracy i walka wszystkich, którzy nas wspierali. Odznaka jest dla nas klamrą spinającą to, co zrobiliśmy do tej pory, ale przed nami jeszcze dużo do zrobienia. Chcemy stworzyć centra pamięci. Nie zniknęła także potrzeba wykonania pracy edukacyjnej, bo choroby otępienne to ciągle temat tabu. Myślę, że na najbliższe parę lat pracy nam nie zabraknie– zapewnił nas Zygmunt Wierzyński. 

W swoim wystąpieniu złożyłam gratulacje laureatowi, Mówiłam o potrzebie uwzględnienia praw opiekunów chorych w rozmowie na temat choroby Alzheimera. Przypomniałam, że ideą kierowanego przeze mnie Zespołu jest właśnie przybliżenie i przełożenie na język legislacji praw obywatelskich osób chorych na spektrum choroby alzheimera. Ze szczególnym uwzględnieniem opiekunów i towarzyszących chorym.

Zwróciłam uwagę, że choć już świadomość człowieczeństwa do końca osoby chorej zaczyna funkcjonować w naszym społeczeństwie to jednak mamy ogromne deficyty praw człowieka dla opiekunów, którzy tak naprawdę stają się osobami współchorymi.

Tabu wokół choroby, jej przyczyn, i jednocześnie brak zrozumienia w otoczeniu skutkuje tym, że rodziny i opiekunowie są odrzucani. – Mierzenie się z samotnością i odrzuceniem jest jeszcze trudniejsze niż mierzenie się z chorobą najbliższego tracącego tożsamość – dodałam wskazując, że właśnie na tym polu jest najwięcej do zrobienia.

– Samo wsparcie i pomoc są niewystarczające. Trzeba uznać prawa człowieka chorego i prawa rodziny współistniejącej w chorobie – podkreśliłam.

Zapis mojego wystąpienia poniżej.

Uroczystość uświetniły wystąpienia Rzecznika Praw Obywatelskich prof. Marcina Wiącka oraz laudacja Prof. dr hab. n. med. Tadeusza Parnowskiego – wybitnego polskiego lekarza, specjalisty w dziedzinie psychiatrii oraz psychogeriatrii, który jest znanym ekspertem w leczeniu zaburzeń psychicznych u osób starszych, w tym w szczególności choroby Alzheimera i innych otępień.

List od rzecznika praw pacjenta Bartłomieja Chmielowca odczytała zastępca RPP Maria Jessa-Jabłońska , a Dyrektorka Centrum Projektów Społecznych Biura Rzecznika Praw Obywatelskich Barbara Imiołczyk w swoim wystąpieniu podkreśliła nieustępliwość, z jaką Alzheimer Polska od wielu lat walczy o miejsce chorób otępiennych w debacie publicznej.

Zapis całej uroczystości i wszystkich przemówień tutaj: https://bip.brpo.gov.pl/pl/content/rpo-odznaka-honorowa-alzheimer-polska