We wspólnej Interpelacji nr 17000 pytamy Ministra Zdrowia o sytuację, która powoduje że obecnie w prawnym systemie opieki zdrowotnej choroby rzadkie nie są uwzględnione. Ta sytuacja nie zmieni się dopóki Ministerstwo Zdrowia nie usankcjonuje Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz nie wpisze tych chorób do priorytetów zdrowotnych państwa. Niezbędnym krokiem, by zsynchronizować wszystkie wieloaspektowe działania na rzecz osób z chorobami rzadkimi jest jak najszybsze utworzenie stanowisko konsultanta krajowego w dziedzinie chorób rzadkich. Taki specjalista byłby bardzo ważnym gwarantem zabezpieczającym postęp w tej dziedzinie i stabilizującym dostępne już badania przesiewowe oraz terapie.
Poniżej odpowiedź ministerstwa – po kliknięciu w link lub skan.